Después del ultrasonido morfológico, los médicos sugirieron el aborto, pero Dios tenía un plan diferente
  • Mi esposo y yo planeamos nuestra boda, nuestra casa y entonces decidimos que era el momento de tratar de quedar embarazada. Después de 9 ansiosos meses el examen trajo la gran noticia: POSITIVO. No nos contuvimos con tanta alegría, juntos tendríamos nuestro primer hijo.

  • Pero la desesperación apareció en la 12ª semana, cuando se identificaron cambios en nuestro bebé durante un ultrasonido morfológico. No sabíamos con certeza qué representaban esas alteraciones, pero al menos él sería un discapacitado físico.

  • Momentos de dolor, llanto, después de todo, no esperábamos por eso, por lo demás, nadie espera! Mi marido y yo decidimos amarlo de la forma que él viniera, y agradecemos que él viniera a nosotros, pues lo aceptaríamos como fuera.

  • Con el objetivo de buscar lo mejor para nuestro bebé, buscamos expertos en asesoramiento genético experimentados, fue cuando descubrimos una pésima noticia: el líquido amniótico había reducido considerablemente y me advirtieron de que un posible aborto espontáneo podría ocurrir, incluso, nos cuestionaron si quisiéramos continuar con la gestación, una vez que el bebé difícilmente tendría vida al nacer, pues una vez que tenga falta del líquido amniótico, sería imposible que los pulmones se desarrollen. Fueron 4 opiniones médicas, ninguna creía en el desarrollo de la gestación.

  • ¡Pero decidimos creer! ¡Entendemos que la última palabra venía de Dios e iríamos a creer hasta el fin!

  • Reposo absoluto, internaciones, más pérdida de líquido amniótico, más y más alteraciones identificadas en los ultrasonidos, exámenes y más exámenes, pero el bebé, que ahora ya tenía nombre, Lucas, permanecía firme y vivo, además, sus pulmones estaban desarrollando con las pocas gotas de líquido que tenía, sorprendiendo y confundiendo a los médicos. La gestación llegó increíblemente a las 36 semanas, cuando mi ginecólogo decidió hacer el parto, pues Lucas estaba en alto riesgo.

  • Momentos de tensión, miedo y sobre todo fe. Mi marido y yo nos unimos en oración, amor y esperanza de que todos estaban equivocados ... ¡Creíamos que Lucas nacería vivo!

  • En la sala de cirugía, ansiosa ... de repente oí a mi marido decir:

  • Princesa, nació!

    • Nació? ¿Como asi? ¿Dónde está el llanto? ¿Dónde está mi hijo? - pensé.

    • Aquel sueño de tomar una foto con el rito del bebé pegado al mío, sentirlo, fue cambiado por el miedo y la desesperación! La voz de aquel médico conceptuado persistió en mi mente: si nace no va a vivir, no tendrá pulmón para respirar debido a la falta de líquido amniótico. ¡Él nació vivo! El Lucas nació el 22/04/2014, con 1.675 g y 35 cm, con dificultad respiratoria, alteraciones físicas, micrognatia (barbilla pequeña), fenda palatina, poca abertura de boca, con toda estructura muscular atrofiada y tantas otras alteraciones.

  • Después de unos minutos, que para mí parecían horas, él vino todo hermoso, dentro de una incubadora, medio sin forma conseguí verlo! ¡Ahora mi llanto era de alegría! ¡El esta vivo! Después de una intubación muy difícil debido a la micrognatia, los médicos no dieron mucha esperanza para nosotros, que permanecíamos firmes, al lado de nuestro hijo, en aquella habitación fría de UTI.

  • Ventilación mecánica, hilos y más hilos lo mantenían vivo. En el segundo día de vida, el tubo que mantenía respirando salió y no pudieron ponerlo de nuevo. En el momento de tal complicación, fue llevado al centro quirúrgico con urgencia y una traqueostomía fue hecha. La respiración volvió y la vida que quedó por un triz una vez más ganó.

  • Con una semana de vida, se le diagnosticó la posible enfermedad genética rara que tenía: síndrome fémur facial. No hay examen que compruebe si realmente es esta enfermedad según los genetistas, pero todo indica que se basa en evaluaciones clínicas. Una enfermedad que trae alteraciones principalmente en la formación ósea. Aunque tiene varios cambios, este síndrome es compatible con la vida.

  • La vida !!! ¡Esa noticia cayó como bálsamo en nuestros corazones, existía expectativa de vida! La primera vez que la palabra "vida" se escuchó desde el inicio de la gestación.

  • Fueron 83 días de UTI, donde estuvimos todos los días, por la mañana hasta la noche. Yo tomaba leche cada tres horas, era mi porción de amor para él. Fueron muchas lágrimas, muchos dolores. A cada visita era una noticia, buena o mala, Dios nos sostenía. Allí conocí un mundo que hasta entonces era desconocido: la UTI. Conociendo a muchas madres, una sostenía a la otra y así fue ... 3 cirugías, incluyendo traqueostomía y gastrostomía, cientos de picaduras y exámenes.

  • Salimos del hospital con

  • Home Care

  • 24 horas y empezamos a buscar un tratamiento, que hasta entonces era desconocido. Fueron decenas de consultas médicas hasta que descubrimos que la alteración en la barbilla era lo que realmente impedía a nuestro hijo de respirar. Entonces fueron otras dos cirugías y una evolución sorprendente surgió.

  • Hoy Lucas está con 1 año y 3 meses. Superactivo y ha sorprendido la medicina cada día. Ya no usa más traqueostomía, respira perfectamente y está en fase de destete de la gastrostomía. El pie que era torcido ya fue corregido, así como los cambios en la boca. Gran evolución de la parte motora, que nos ha alegrado. La fe que nos sostuvo hoy es usada para fortalecer a otras familias, que pasan o viven momentos de dificultades, incluso alimentamos una página en Facebook que cuenta la evolución de Lucas, siempre con palabras que edifican, este es nuestro objetivo, edificar vidas y construir familias. Dios ha hecho maravillas en la vida de Lucas. Muchas vidas han reconocido a Jesús en su vida, la gente ha vuelto la vida de oración, a causa de la "causa" de Lucas ... Hemos escuchado testimonios tremendos. Mi iglesia se unió y vivió el verdadero sentido de la familia en esta causa. Dios nos ha bendecido financieramente, sea multiplicando nuestro dinero, sea a través de otras vidas para dar los mejores médicos. La cirujana plástica que lo operó es una de las mejores de Brasil (ganamos las dos cirugías, totalmente pagadas por un "ángel"). El genetista es uno de los mejores de Brasil. La neurocirujana que lo acompañó es la mejor de Brasil. No teníamos que pagar, pero Dios lo preparó todo. Dios lo ha llevado a lugares altos, personas "grandes" para que puedan ver la Gloria de Dios! La traqueotomía no se tomará antes de 2 o 3 años de edad. Fue retirada el día del aniversario de 1 año. Con dos días de vida se le dio un posible diagnóstico: tal vez vivirá solamente 6 meses. El síndrome no es compatible con la vida. Una semana después de mucha oración, todo fue cambiado. Aprendemos a dar valor a la vida. Aprendemos a dar valor a las pequeñas cosas. Una sonrisa, un levantamiento de brazo, un sonido, un guiño. He escuchado la voz de mi hijo por primera vez con 10 meses. Me encanta cuando llora, me alegro, soñé con poder vivirlo. Aprendemos a ser agradecidos por todo, por la alegría y la tristeza. Venimos el embarazo, que muchos no creían.

  • Vencemos el parto.

  • Venimos a la UTI, pues al principio nadie creía en la evolución de Lucas.

  • Venimos las dificultades motoras, pues hasta los 3 meses de edad él sólo movía la cabeza.

  • Venimos los cambios de la boca, que fue el motivo del uso a traqueostomía y la gastrostomía. Y es en eso que creemos: Lucas vino con un propósito.

  • Estoy agradecida a Dios por haber sido los elegidos para cuidar de este regalo. No voy a decir que es fácil porque no es, pero lo haría todo de nuevo para tenerlo como hijo.

  • _Imagenes: Cortesía de Viviane Santos Roque

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